Née d’un parcours personnel, cette plateforme a pour mission :
de sensibiliser à l’hypotension intracrânienne
d’informer les patients dans leur parcours
d’aider à un diagnostic plus rapide & une meilleure prise en charge
L’hypotension intracrânienne est une pathologie neurologique trop peu connue. 88% des malades ont vu +4 médecins avant d’avoir un diagnostic et être pris en charge*.
Elle est provoquée par une diminution du volume ou de la pression du liquide cérébrospinal (LCS) qui entoure & protège le cerveau et la moelle épinière, provoquant des symptômes variés.
Dans de nombreux cas, mais pas que, elle est causée par une fuite de LCS liée à une brèche de la dure-mère (la membrane qui contient ce liquide) ou des fistules duro-veineuses pouvant être liées à des “Kystes de Tarlov” dans le sacrum.
Plusieurs causes peuvent provoquer les brèches : spontanée ou suite à un accident, geste de ponction ou péridurale, éperon osseux ou faiblesse des tissus dans les maladies comme le syndrome Ehlers-Danlos.
Les symptômes peuvent être très invalidants pour la vie quotidienne, impactant toutes les sphères de la vie et la santé mentale - mais restent encore largement méconnus, menant à des années d’errance de diagnostic pour les patients.
*Hoydonckx Y, et al, The Challenges of patients with Spinal CSFleaks in Canada : a cross sectional online survey 2024-
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Comprendre ce que vit un(e) Patient(e)
Si je partage aujourd’hui ce témoignage en détails, c’est avec une intention précise : transformer cette expérience en quelque chose d’utile. Peut-être que quelqu’un, en lisant ces lignes, reconnaîtra certains symptômes, des situations, émotions rencontrées et se sentira moins seul(e).
Peut-être que cela permettra d’alerter et d’accélérer un diagnostic ou simplement d’oser continuer à se faire confiance quand quelque chose ne semble pas normal.
C’est aussi afin de partager l’envers du parcours de soin au delà du corps ou de la technique de la médecine, et d’englober une vue plus holistique de la maladie, des épreuves sur l’impact émotionnel et psychologique, du point de vue d’une patiente.
Parce que parfois, s’écouter est déjà un premier pas vers la guérison et qu’après les épreuves vient la reconstruction.
